Januari 2009

4de jaargang, Editie 12   

1.
Terugblik

2.
Vooruitblik

 

In deze eerste nieuwsbrief van het nieuwe jaar blikken we terug, en kijken we ook vooruit. Welke doelen hebben we in 2008 behaald? Welke helaas niet? En wat zijn onze ideeŽn voor 2009 en de toekomst? Dit en nog meer kun je lezen in de twaalfde nieuwsbrief voor onze forumleden en donateurs. Veel leesplezier!

 

 

 

1.

 

Terugblik

Wat is er allemaal in 2008 gebeurd? Het is altijd weer leuk om terug te kijken, zeker als er veel positiefs is gebeurd. Hoewel 2008 toch anders is verlopen dan gehoopt, doordat Eliene regelmatig in het ziekenhuis lag voor een operatie, hebben we een goed jaar gehad. Er werden bepaalde doelen uitgesteld naar dit jaar, toch zijn er ook dingen gebeurd die we in 2008 van tevoren nog niet voor mogelijk hielden.

De cijfertjes:

We hadden in 2008 190.684 unieke bezoekers op de website en het forum. Het jaar daarvoor was dit het aantal van 144.670, je ziet dus een duidelijke groei. Gemiddeld komen er rond de 521 bezoekers per dag. De beste maand van het afgelopen jaar was april met 21601 unieke bezoekers, gemiddeld 720 per dag. Mede de oorzaak hiervan was de tv uitzending van Je zal het maar hebben op BNN, die dag was er een piek van 1982 bezoekers, wat ons nieuwe record is. De minste maand was juli, waarvan de zomervakantie de oorzaak is, met 13431 bezoekers en een gemiddelde van 433.

Het meest bekeken op de website zijn de pagina's; Wat is een stoma, Stomaatje wall, Andere technieken en stoma's en de Buikjes wall (de laatste is een aanwinst van het afgelopen jaar). De mensen blijven gemiddeld 3.58 minuten op de website. De zoekwoorden die het meest worden gebruikt zijn: stoma (13,33%), Stomaatje (7,99%), Stomaatje.nl (1,54%), www.stomaatje.nl (1,45%) en indiana pouch met 0,95%. Hoe komen de mensen op Stomaatje terecht? 21,38% is direct verkeer, 15,44% komen van verwijzende sites en 63,18% komen via een zoekmachine op onze website terecht. De landen van waaruit wordt gekeken zijn natuurlijk Nederland op de eerste plaats, daarna BelgiŽ, Duitsland, Amerika, Engeland, Frankrijk, Denemarken, Spanje en de Nederlandse Antillen.

 Het forum. We hebben er in het afgelopen jaar 293 leden bij gekregen. Inmiddels zijn we de 600 leden gepasseerd. We hadden 1010 leden kunnen hebben, maar er worden natuurlijk ook mensen verwijderd. Niet actieve leden (na eerst een email te hebben gekregen) of aangeven te willen worden verwijderd, dubbele accounts, tests die we aanmaken, maar ook mensen die komen te overlijden. Al blijft het account van die laatste groep vaak bestaan uit vraag van de familie of directe omgeving. Mensen verblijven gemiddeld 6.53 minuten op het forum. De zoekwoorden waardoor ze op het forum komen zijn niet verrassend: stomaforum (12,98%), Stomaatje (4,16%) en stoma forum (1,95%).

Misschien ook leuke cijfertjes: de meeste mensen op ons forum hebben een ileostoma (ruim 200), een colostoma komt daarna met
een stuk of 174, daarna de groep van zo'n 140 mensen die geen stoma hebben. Dit zijn veel mensen uit de directe omgeving van een stomadrager (partners van, ouders van kleine kinderen etc), maar
ook mensen in opleiding of die (misschien) nog een stoma gaan krijgen. Daarna, een stuk lager dan de eerste 3, komt een urostoma met
ruim 50 mensen. Dan volgt de groep mensen van rond de 15 die een stoma hebben gehad. We vinden het super dat deze mensen vaak lid blijven omdat ze het gezellig vinden of om de ervaringen van een stoma en opheffen met anderen te delen. Dan het groepje mensen
-dat steeds groter wordt- met 2 stoma's van rond de 14. Een malonestoma volgt met een stuk of 9, een voedingsstoma 7, van
de indiana pouch zijn er 5 mensen waarvan we het weten, ook 5 mensen zijn er met een pouch, maar daar komen er binnenkort nog een aantal bij. Een continentstoma daarvan zijn er bij ons 4 mensen bekend, net als van de Mitrofanoff, en dan nog een enkeling met TPV voeding, een nefrostomiecatheter, tracheostoma en neoblaas.  

De oorzaken waardoor mensen een stoma hebben gekregen of gaan krijgen op ons forum. De meest voorkomende is toch wel kanker. Daarna komen de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, vrijwel gelijk. Ook een grote oorzaak is STC/obstipatie, met vlak daarna blaasaandoeningen. Diverticulitis en FAP/HNCCP volgen daarna. Dan volgen er nog aandoeningen die allemaal vrijwel gelijk liggen als een fistel endometriose, CIIP, door een medische fout of complicatie, MS, dwarsleasie en darmperforatie. Daarna volgen, ook nagenoeg gelijk, spida bifida, problemen met de sluitspier en endeldarm, de ziekte van Hirschsprung, anusatresie, trage maaglediging, een spierziekte, bindweefselziekte, poliep en dystrofie. Een enkeling heeft als oorzaak als gevolg van de bevalling, abces, gevolg van een verkrachting, hernia, infarct, ileus, verklevingen, breuk, cystic fibrosis, coeliakie, ziekte van Kahler en nog een aantal oorzaken.

Waar wonen al die forumleden? Dit is voor ons ook handig om te weten voor het organiseren van activiteiten. De meeste mensen komen uit Zuid Holland (rond de 120) Daarna volgt met 84 forumleden Noord Brabant. Noord Holland en Gelderland liggen gelijk met 70 leden. Daarna volgen Overijssel en Limburg met respectievelijk 45 en 44 mensen. Utrecht volgt met 36, Friesland met 25, Zeeland met 20. Groningen 18, het buitenland 16, Drenthe 15, Flevoland 13 en 27 zijn er onbekend.

Ten slotte misschien leuk om te vertellen dat er inmiddels al 2 Stomaatje koppels zijn ontstaan :) Eťn daarvan gaat zelfs binnenkort samenwonen! Natuurlijk zijn er ook vele mods geÔnstalleerd op het forum voor nog meer mogelijkheden. Ook zijn we bezig met de jaarlijkse schoonmaak. Oudere topics worden nieuw leven ingeblazen, sommigen worden verwijderd en heel veel worden er samengevoegd. 

 

Wat is er nog meer gebeurd het afgelopen jaar?

We zijn flink aan het uitbreiden in het Stomaatje team. We worden steeds groter, dus kunnen ook meer hulp gebruiken. Hier kun je zien uit wie we op dit moment bestaan. Dit jaar hebben we ook de ANBI status gekregen. Dit betekend dat we een algemeen nut beogende instelling zijn en je giften en donaties af kunt trekken bij de belasting. Onze postbus is wederom, voor het derde opeenvolgende jaar, gesponsord door Jan Pardaan. We hebben ook vele uitjes georganiseerd voor de forumleden van Stomaatje. Zo hebben we voor het tweede jaar een zwembad afgehuurd, iets wat we jaarlijks blijven doen. De uitjes worden goed bezocht. En leuk is dat het niet steeds dezelfde groep betreft, maar je steeds ook nieuwe gezichten ziet. Voor het komende jaar staan er 5 activiteiten op de planning. De website is het afgelopen jaar ook verbreed en geschikt gemaakt voor 1024 schermresolutie (hij was 800x600). Doordat de website breder is geworden, kwam er bovenaan een rubriek bij en werden sommige onderwerpen anders ingedeeld. Ook kwamen er een aantal nieuwe paginaís (en dus nieuwe onderwerpen) bij die nog door Eliene moeten worden ingevuld. Achter de schermen wordt er al druk informatie verzameld. Nieuwe pagina's die er het afgelopen jaar zijn bijgekomen zijn bijvoorbeeld de servicepagina en de buikjes wall. Natuurlijk blijven we de bestaande pagina's ook aanvullen. Houd voor onze laatste nieuwtjes de index in de gaten, bij "new!".

 

We hebben ook een Stomaatje hyves gecreŽrd. Nieuwe folders en flyers en zelfs posters (te bestellen via de servicepagina) hebben we kunnen laten drukken door een gift van Chris. Doelen die we hadden voor de toekomst maar die dit jaar al zijn uitgekomen, zijn bijvoorbeeld met een stand op een beurs staan en ervaringsverhalen verzamelen in een boekje. Dit laatste is nog in ontwikkeling. Het kwam doordat Viva iemand zocht voor een interview in hun blad over het onderwerp "De eerste keer seks na..". Hier kwamen onverwacht zoveel reacties op, ook van mensen die graag mee wilden doen maar te oud waren voor de doelgroep, of een man terwijl ze een vrouw zochten. Hier wilden we meer mee doen! We willen een mooi boekje maken vol ervaringen over het onderwerp relatie en seksualiteit met een stoma. En dus zijn we nu verhalen aan het verzamelen van mensen met een stoma, een andere techniek, partners van... In het begin ging dit wat stroef, logisch door het intieme onderwerp. Maar inmiddels komen er hele mooie ervaringsverhalen binnen (stuur ons een email als je ook je verhaal wilt doen!). We kunnen nog geen termijn geven wanneer het boekje klaar is. We nemen de tijd, omdat we er echt iets heel moois van willen maken! En ons plan is om daarna met andere onderwerpen een reeks boekjes te gaan maken.

 

De media, ook dat ging in 2008 erg goed. Op deze pagina kun je zien waar we tot nu toe met interviews in hebben gestaan, radio, tv en nog veel meer! De leukste dingen op een rijtje: natuurlijk het BNN avontuur van "Je zal het maar hebben". En alles daar omheen zoals Goede morgen Nederland. Maar ook 4 in het land dat onverwachts aandacht besteedde aan Design your stoma. We werden ook regelmatig genoemd door anderen in bladen of interviews. We vinden deze mond-op-mond reclame een compliment! Ook leuk om te vertellen is dat onze vertaalde spoontheorie door Bert, met onze toestemming is gebruik door MS-Express. Het verhaal bleek ook in een boek gebruikt te zijn, waarvan wij en Bert een exemplaar hebben gekregen. Brutaal hadden we De ziekenhuiskrant gemaild of ze eens aandacht aan Stichting Stomaatje zouden willen besteden. Dit gaf hen het idee om een nieuwe rubriek te beginnen, waarvan wij het spits af mochten bijten! We stonden ook in het nieuwe magazine ConTact van ConvaTec, op Ze.nl, in het Mathotmagazine en in de leefwijzer van Bosman. En zo waren er nog meer leuke interviews, kijk op de site!

 Ook leuke media is misschien wel dat er al meerdere auto's in Nederland rond rijden met stickers van Stomaatje:
(te bestellen via onze webshop)

 

In 2008 hebben we wederom de collecte gelopen voor Handicap.nl (ook wel de ANGO). Afhankelijk van de opbrengst gaat er 25 tot 35% naar Stichting Stomaatje. Het eerste jaar (2007) was dit 25%, maar dit jaar is er zo hard aan gewerkt dat we 30% van de opbrengst kregen. Er zijn mensen die een straatje lopen in hun eigen dorp of stad, maar ook mensen die het juist leuk vinden de lopers aan te sturen en alles daar omheen te regelen. De mensen die een wijk onder hun hoede hebben en vaak zelf ook heel wat straatjes lopen waren het afgelopen jaar: Rik, Roxanne en Lidy. Bedankt!

Het komend jaar hopen we dat er nog meer mensen een straatje in hun woonplaats willen lopen of een wijk aan willen sturen. Wie weet halen we nu wel de 35%? Nieuwsgierig? Stuur ons dan een email! We kunnen jullie nu al vertellen dat er zelfs een fabrikant is waarvan de medewerkers voor ons collecte willen lopen.

 

2.

 

Vooruitblik

Leuk is het ook om vooruit te blikken. Waar zijn we achter de schermen allemaal mee bezig? Wat is er dit jaar niet gelukt en hopen we dit jaar af te kunnen maken? En wat zijn  onze doelen die we in 2009 hopen te behalen?  

Helaas is het nog niet gelukt om onze Engelse versie van Stomaatje online te krijgen. De domeinnaam is er al, het vertalen is veel werk. Maar we schieten nu erg op waardoor we hem binnenkort hopen te lanceren. Onze dank gaat vooral uit naar Bobbie, zij gaat supersnel! De Duitste versie staat ook nog gepland voor de toekomt, maar laat wat langer op zich wachten.

Ook het boek van Eliene is nog niet uit, maar is al wel in een vergevorderd stadium. Zij werd ooit gevraagd om haar leven te beschrijven door een schrijfster/journaliste (Naima el Bezaz). Pas toen kwam ze erachter dat bij schrijven haar passie ligt, en ze gaat dan ook binnenkort beginnen met een journalistieke opleiding. Het boek is een geromantiseerde autobiografie.

Verder willen we voor de zomer over naar een nieuw forum. Deze versie biedt vanaf deze maand geen ondersteuning meer. We willen graag over naar de nieuwe versie, maar dat betekend ook een hele nieuwe lay-out en het hele forum overzetten. Want natuurlijk blijven alle berichten bestaan. Een lay-out hebben we al, Suus is nu bezig allerlei dingen te installeren zodat we dezelfde mogelijkheden hebben als op dit forum. Verder zullen er op dat forum veel dingen zijn verbeterd. Zo kan er straks een topic in een topic worden geplaatst. Bijvoorbeeld bij het onderwerp "voorsteltopics". Alleen dat topic zie je als je op het forum komt. Zodra je daarom klikt, staan daar de volgende topics van A t/m .., als je daar weer op klikt, kom je echt bij de onderwerpen aan. Hierdoor wordt het forum veel overzichtelijker, want nu is het wel een erg grote lap geworden! Tegen de tijd dat we over gaan naar het nieuwe forum, krijgen alle forumleden daarvan bericht. We zullen dan enkele uren tot dagen offline zijn.  

Doordat we niet in aanmerking komen voor subsidies en daardoor erg creatief met onze giften, donaties en sponsoring om moeten gaan, hebben we besloten om ons op dit moment nog vooral te richten op het internetgebied. Natuurlijk doen we er weleens dingen naast zoals een presentatie of de ontwikkeling van boekjes met ervaringsverhalen. Maar onze basis ligt bij internet, en daar hebben we nog veel plannen! Om toch te proberen giften en donaties te stimuleren, gaan we onze steun ons pagina aanpassen en verduidelijken. Als voorbeeld nemen we deze website. We willen kijken hoe we donateurs kunnen werven, dus meerdere jaren achter elkaar. Verder hebben we als doel een andere webshop, want deze voldoet niet helemaal aan onze wensen. Ook willen we de voorbereidingen treffen voor het vijfjarig bestaan in 2010 wat we uitgebreid met de forumleden hopen te gaan vieren. Daarnaast organiseren we dit jaar voor het eerst een dag voor de mensen die ons als vrijwilliger helpen als moderator of in het bestuur, om hen te bedanken voor de hulp. Verder komt er studiemateriaal in pdf-vorm voor verpleegkundigen in opleiding maar ook kinderen die een spreekbeurt en werkstuk moeten maken en die je voor een kleine vergoeding kunt bestellen.

En tenslotte hopen we Design your stoma weer opnieuw te lanceren. Design bleek zo goed te lopen, dat we de bestellingen niet meer aankonden. We zijn ook geen bedrijf, maar een initiatief van vrijwilligers. Toen ook nog DaniŽlle door omstandigheden ermee moest stoppen, hebben we een tijdelijke bestelstop moeten instellen die nu nog van kracht is. We hebben 2 mensen gevonden die Het Design team vormen. Jaime gaat de banden vervaardigen, en Ingrid de hoesjes. Beiden zijn we aan het inwerken en zijn bezig de achterstand in te halen. Zodra dit is weggewerkt, gaan we met een frisse start weer open. En wat voor een start! Met heel veel nieuwe stoffen voor de banden en hoesjes, met een kinderpagina en met nieuwe mogelijkheden als Design your own. Achter de schermen is nu alles ook beter geregeld, zo heeft Chris, die jurist is, ons geholpen met een vrijwilligerscontract op te zetten. De herstart hebben we gefinancierd met de opbrengst van de collecte.

Dit was een kleine kijk achter de schermen. Ja klein, want er zijn nog veel meer dingen waar we mee bezig zijn, maar die we jullie nog niet kunnen vertellen. Omdat we nog niet weten of het uiteindelijk gaat lukken, of omdat het beter is dit nog even voor ons te houden. We hebben nog veel ideeŽn en doen ons best ze allemaal voor te bereiden en uit te voeren. En mede door jullie giften en donaties wordt dat mogelijk!

 

 

 

Dit was de eerste nieuwsbrief van het nieuwe jaar, editie 12. We willen jullie een goed 2009 wensen. Indien jullie tips hebben voor de website, het forum of iets anders met betrekking tot Stichting Stomaatje horen we dat graag. Wil je ons ergens mee helpen? Mis je iets? Alle respons is welkom! Mail dan naar info@stomaatje.nl

kijk hier als je de vorige nieuwsbrieven wilt lezen.

Copyright © Stomaatje