Januari 2010

5de jaargang, Editie 19

In deze nieuwsbrief blikken we terug op het vorige jaar, en kijken we vooruit. Welke doelen hebben we in 2009 behaald? Welke (nog) niet? En wat zijn onze ideeen voor 2010 en de toekomst? Dit en nog meer kun je lezen in de negentiende nieuwsbrief voor onze forumleden en donateurs. Je kunt het beschouwen als een klein jaarverslag. Veel leesplezier!

Terugblik

Het is altijd weer leuk om terug te kijken. 2009 was een mooi jaar met vele ontwikkelingen. En een jaar waarin we 4 jaar bestonden!! We hebben een belangrijke prijs gewonnen, onze Engelse versie kwam online, zo ook een nieuw forum. Lees hieronder verder!

De cijfertjes:

In 2009 was het aantal unieke bezoekers: 196.297 (vorig jaar was dit 190.684). Hiervan zijn 66,79% nieuwe bezoekers. Van dit bezoekersaantal is 104.570 van www.stomaatje.nl, dit is een stijging van 3,4% ten opzichte van vorig jaar. Het aantal op het forum aan bezoekers was 89.666, dit is een stijging van 6,7% met 2008. Op de .com is dit het aantal van 2061. Deze is op 19 juni 2009 online gegaan, dus de cijfers zijn niet van een heel jaar. Gemiddeld over een heel jaar genomen kwamen er rond de 538 bezoekers per dag (2008 was dit 521). De beste maand van het afgelopen jaar was oktober met 19.221 unieke bezoekers, met een gemiddelde van 620 bezoekers per dag. Dit is een goede tweede, het record staat nog steeds op april 2008 met 21.601 bezoekers. Mede de oorzaak hiervan was de tv uitzending van Je Zal Het Maar Hebben op BNN, die dag was er een piek van 1982 bezoekers. Maar aangezien het bezoekersaantal blijft stijgen en we in de buurt komen van dit record, zullen we hier misschien wel in 2010 overheen gaan. En dan zonder de hulp van een tv uitzending!

De mensen blijven gemiddeld 3.42 minuten op Stomaatje.nl en bekijken 2,55 pagina's per keer. Hoe komen de mensen op Stomaatje.nl terecht? 17,50% is direct verkeer, 13,82% komen van verwijzende sites en 68,68% komen via een zoekmachine op onze website terecht. De landen van waaruit wordt gekeken zijn natuurlijk Nederland op de eerste plaats, daarna België, Duitsland, Amerika, Engeland, Israël, Spanje, Japan en Canada. Bij de .com is de gemiddelde bezoektijd 2.48 minuten. 22,51% is direct verkeer, 29,89% komen van verwijzende sites en 47,60% komen via een zoekmachine. De bezoekers komen vooral uit Amerika, Engeland, Nederland, Duitsland en Australië, in deze volgorde.

Bij Design your stoma hadden we in 2009 15.128 bezoekers, gemiddeld 41,4 per dag. In 2008 was dit 13.295 met 36,4 gemiddeld per dag. De mensen blijven 3.45 minuten op de website en bekijken 6,79 pagina's per keer. 68,04% zijn nieuwe bezoekers. 15,05% is direct verkeer, 69,01% komen van verwijzende sites en 15,94% komen via een zoekmachine.

Op het forum blijven de mensen gemiddeld 6.54 minuten rondneuzen. Ze bekijken 10,57 pagina's per bezoek. We hebben er in het afgelopen jaar 549 leden bij gekregen (vorig jaar waren dit er 293). Er zijn ook mensen verwijderd waardoor we nu 754 leden hebben. De teller van het aantal berichten gaat naar de 95.000 toe. Er worden gemiddeld 62,69 berichten per dag gepost. Het totaal aantal onderwerpen staat nu op 1370.

De leeftijden op het forum lopen uiteen en hoewel wij als Stomaatje vaak vooral voor de jongeren worden bestempeld, bestaat 37% van het aantal forumleden uit mensen onder de 40 jaar. Misschien ook leuke cijfers: de meeste mensen op ons forum hebben een ileostoma (bijna 250), een colostoma komt daarna met ruim 190, daarna de groep van zo'n 155 mensen die geen stoma hebben. Dit zijn veel mensen uit de directe omgeving van een stomadrager (partners van, ouders van kleine kinderen etc), maar ook mensen in opleiding of die (misschien) nog een stoma gaan krijgen. Daarna, een stuk lager dan de eerste 3, komt een urostoma met 64 mensen. Dan volgt de groep mensen van rond de 25 die een stoma hebben gehad. We vinden het super dat deze mensen lid blijven omdat ze het gezellig vinden of om de ervaringen van een stoma en het opheffen ervan met anderen te delen. Dan het groepje mensen met 2 stoma's van rond de 20. De voedingsstoma, deze groep wordt steeds groter waardoor we er een aparte hoek voor hebben gemaakt. Deze groep bestaat nu uit 11 mensen. Dan volgen de Mitrofanoff en de pouch met beiden 8 forumleden. Een malonestoma volgt met een stuk of 7, de indiana pouch met 6 en de continentstoma met 5. En dan nog een enkeling met TPV voeding, een nefrostomiecatheter, galstoma (ook steeds meer overigens), tracheostoma en neoblaas.

Wat is nu de oorzaak voor het krijgen van de stoma of soort techniek? De meest voorkomende is darmkanker. Daarna komen de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, de laatste iets meer (10%). Hierna komen de oorzaken: blaaskanker, andere blaasaandoeningen en diverticulitis/poliepen. Ook een grote oorzaak is STC/obstipatie. FAP/HNCCP volgen daarna. De groep met een dwarsleasie wordt steeds groter. Dan komen de medische fout en een fistel. En tot slot volgen er aandoeningen die allemaal vrijwel gelijk liggen als CIIP, MS, problemen met de sluitspier/endeldarm, een darmperforatie, gynaecologische kanker, endometriose en spina bifida. Daarna volgen, ook nagenoeg gelijk, anusatresie, dystrofie, trage maaglediging, een spierziekte, een bindweefselziekte, als gevolg van de bevalling en minder voorkomende soorten kanker. Een enkeling heeft als oorzaak als gevolg een abces, een verkrachting, hernia, infarct, ileus, verklevingen, breuk, cystic fibrosis, coeliakie, ziekte van Kahler en nog een aantal oorzaken. Inmiddels kunnen steeds meer mensen lotgenoten vinden met dezelfde aandoening, en dat vinden wij erg fijn.

Waar wonen al die forumleden? De meeste mensen komen uit Zuid Holland. Daarna volgen Noord Brabant en Gelderland. Noord Holland volgt hierna, met in zijn kielzog Limburg, Overijssel en Utrecht. Een stukje lager en redelijk gelijk Zeeland, Friesland en Groningen. Heel leuk is te zien dat er steeds meer leden vanuit het buitenland komen, waaronder België maar ook andere landen als Duitsland, Canada en Amerika. Die laatste zijn vaak mensen die vanuit Nederland zijn geëmigreerd. Ten slotte volgen nog Drenthe en Flevoland.

Wat is er nog meer gebeurd het afgelopen jaar?

Allereerst hebben we in januari een servicepagina op de website gemaakt waar je naast producten met ons logo bijvoorbeeld ook een pop met stoma kunt bestellen. Ook is de steunpagina in een nieuw jasje gestoken. Daarnaast is de website weer flink aangevuld met informatie, nieuwe pagina's en onderwerpen en natuurlijk ervaringsverhalen. Op 19 juni 2009 hebben we zelfs een Engelse versie van Stomaatje gelanceerd, hier was veel vraag naar. Het komende jaar willen we deze meer onder de aandacht gaan brengen bij de betreffende doelgroep. Ons hoofddoel is internet en daar moeten we natuurlijk niet achterlopen. Naast dat we juni 2008 al een Hyves hebben gestart, zijn we nu ook op Twitter te vinden. Iedereen kan zo op de hoogte blijven van de laatste nieuwtjes en de tweets verschijnen ook op de index van Stomaatje.nl.

Ook hebben we op 23 april 2009 ons nieuwe forum online mogen zetten. Een forum met veel meer mogelijkheden. Tegelijk met het nieuwe forum zijn we overgestapt naar een andere server. Op die dag hebben we ook voor het eerst naar onze forumleden, donateurs en sponsors een geïntegreerde html email nieuwsbrief verzonden. We organiseerden ook weer uitjes voor de forumleden van Stomaatje. Zo hebben we voor het derde jaar een zwembad afgehuurd, iets wat we jaarlijks blijven doen. Ook zijn we gaan schaatsen en lasergamen. De uitjes worden redelijk bezocht, het zou beter kunnen. Dat is ook de reden dat we niet alle activiteiten van het afgelopen jaar door hebben laten gaan. We denken dat dit komt doordat het ten eerste een kwetsbare groep is (we hebben vaak veel afzeggers door ziekte) maar ook doordat veel mensen al onderling met elkaar afspreken. Hierdoor zijn wij minder nodig, al willen we 2 à 3 uitjes per jaar blijven organiseren indien de opkomst hoog genoeg blijft.

Design your stoma is in 2009 gestart met 2 nieuwe naaisters, Ingrid en Roos. Beiden heel enthousiast en leveren mooi werk af met heel veel liefde gemaakt. Ondanks dat we af en toe de hoesjes of banden tijdelijk moesten sluiten door bijvoorbeeld een ziekenhuisopname van een van de naaisters, loopt het erg goed. Hierdoor kunnen we nieuwe ideeen ontwikkelen. Zo krijgen mensen die dit bij hun bestelling aangeven een nieuwsbrief van Design your stoma. Onze producten hebben hun eigen label gekregen, we hebben er vele nieuwe stoffen bij en sinds kort is een kadobon ook mogelijk. Daarnaast worden de hoesjes en banden steeds weer verbeterd en perfectioneert.

Doordat Stomaatje groeit zijn er steeds meer taken te vervullen. Daarom zijn we begonnen met vacatures op het forum te zetten. Hier kun je zien wie ons op dit moment helpen (nog niet iedereen staat erbij). In september hebben we voor het eerst een bedankdag georganiseerd voor alle mensen die tot het Stomaatje team behoren. Ze hebben van ons een brunch aangeboden gekregen en hadden de kans om elkaar te ontmoeten. We willen op die manier laten zien hoe blij we met ze zijn!

We zijn als stichting op verschillende symposia en congressen aanwezig geweest en hebben naast informatie gekregen, flink genetwerkt. Maar we werden bijvoorbeeld ook gevraagd voor gesprekken met het VWS en de zorgverzekeraars. Dit jaar hebben we voor het eerst onze sponsors en diverse andere bedrijven en instanties een kerstkaart gestuurd die we zelf hebben laten drukken.

Onze steun ons pagina is helemaal aangepast en nu een stuk overzichtelijk over de manieren waarop je ons kunt steunen. We zijn dit jaar begonnen met het actiever werven van donateurs voor 12 euro per jaar. Ze kunnen nu zelfs het bedrag overmaken op onze website via Ideal. Op dit moment hebben we 43 donateurs. Hoe meer donateurs, hoe sterker we staan (wij zijn geen vereniging dus hebben geen leden, maar de donateurs zou je zo kunnen zien). Met de sponsors gaat het ook goed. We kiezen niet voor een hoofdsponsor maar allemaal kleine sponsors zodat we onze onafhankelijkheid bewaren. We willen alle merken op de website kunnen laten zien en niet merkafhankelijk worden. Dat maakt het wel moeilijker en harder werken, want veel inkomsten hebben we daardoor niet. Maar onze onafhankelijkheid gaat voor alles. Inmiddels hebben we bijna alle fabrikanten als basissponsor en de leveranciers van stomamateriaal komen ook langzaam. Maar ook andere bedrijven willen ons steunen, zoals onze projectsponsor van de postbus. Van de sponsors en donateurs zijn we afhankelijk, dus we zijn er heel dankbaar voor dat deze ons willen steunen en daardoor ons voortbestaan waarborgen!

Om Stomaatje onder de aandacht te brengen doen we ook regelmatig mee met wedstrijden. Zo is Eliene opgegeven voor Talent van het jaar , waarbij ze een jonge talentvolle manager in de zorg zoeken. Ook zijn Suus en Eliene opgegeven voor Persoon van het jaar. Stem vooral op beiden, dit kan dagelijks, want ze willen graag gelijk blijven staan! En wie weet is deze laatste jullie wel ter oren gekomen: de Niek de Jong prijs . Deze hebben we namelijk gewonnen! Een hele eer dat wij als innovatief en imagobevorderend zorgproject worden gezien. Dit was wel het hoogtepunt van het afgelopen jaar.

Met het geld wat we met de Niek de Jong prijs hebben gewonnen gaan we het boekje 'Relatie en seksualiteit met een stoma' uitbrengen. Deze is bijna af, de laatste puntjes op de i, en dan kan hij gedrukt worden. Het is een heel mooi indrukwekkend boek geworden met ervaringsverhalen en algemene informatie over dit onderwerp. Het wordt de eerste van een reeks boekjes.

In 2009 hebben we wederom de collecte gelopen voor Handicap.nl (ook wel de ANGO). Deze jaarlijkse inkomstenbron is erg belangrijk voor ons. Afhankelijk van de opbrengst gaat er 25 tot 35% naar Stichting Stomaatje. Het eerste jaar (2007) was dit 25%, in 2008 30% en dit jaar weer 25%. Er zijn mensen die een straatje lopen in hun eigen dorp of stad, maar ook mensen die het juist leuk vinden de lopers aan te sturen en alles daar omheen te regelen. Indien je voor ons hebt gelopen zetten we je naam op de website erbij (onderaan). Het komend jaar hopen we dat er nog meer mensen een straatje in hun woonplaats willen lopen of een wijk aan willen sturen zodat we misschien weer die 30% gaan halen. Nieuwsgierig? Stuur ons dan een email!

De media, ook dat ging in 2009 erg goed. Op deze pagina kun je zien waar we tot nu toe in de media zijn verschenen. Eliene is het afgelopen jaar gestopt met haar column bij Medireva.

Vooruitblik

Als we naar de nieuwsbrief van een jaar geleden kijken zien we dat we bijna alle doelen voor 2009 hebben behaald. Zelfs de grote doelen als een nieuw forum en de Engelse versie. En ook Design your stoma is opnieuw gelanceerd. Wat is nog niet gelukt? Het boek van Eliene is wel af, maar nog niet uitgekomen. Het ligt nu bij verschillende uitgevers en gaat zeker dit jaar gedrukt worden. We schreven dat we een andere webshop zochten omdat we niet tevreden zijn met de huidige webshop. Gezocht hebben we wel, maar de uitvoering ervan is nog niet gebeurd. Ten slotte is er nog geen studiemateriaal in pdf-vorm voor verpleegkundigen in opleiding maar ook kinderen die een spreekbeurt en werkstuk moeten maken en die je voor een kleine vergoeding kunt bestellen. Een doel voor het komende jaar!

Wat zijn nog meer doelen voor 2010? Natuurlijk dat het boekje 'Relatie en seksualiteit met een stoma' uit gaat komen en dat we hierna verder gaan met een tweede boekje. Een nieuwe website is ook een droom van Suus en Eliene. Of ze dit in 2010 redden weten ze nog niet. Er wordt druk gezocht naar de perfecte lay-out in CMS en daarna zal het heel veel tijd kosten om alle teksten en afbeeldingen over te zetten. Maar dat de nieuwe website er komt is zeker, hier zal hard aan gewerkt worden. Natuurlijk zal de website van nu aangevuld blijven worden en zal ook het forum worden voorzien van modjes (aanpassingen). Een nieuw onderdeel van Stichting Stomaatje zal een gedeelte worden voor mensen met een voedingsstoma en/of ernstige maagproblemen. Voor deze mensen is er nog niets, naast wat we nu al op Stomaatje hebben. We zien Stichting Stomaatje als een paraplu waaronder we verschillende afdelingen kunnen scharen. Zo kunnen we samenwerken en ontstaat er geen versnippering. En wat is nu mooier om onze ervaringen uit te dragen en ze niet zelf het wiel uit te laten vinden?

Natuurlijk hebben we voor dit jaar weer de nodige activiteiten op het programma staan, zoals op 9 mei het zwemuitje en onze bedankdag voor het Stomaatje team in juni. Maar ook gaan we aan de peiling te zien op 29 augustus naar Corpus experience. Ja we laten de mensen tegenwoordig zelf kiezen!

Daarnaast hebben we niet heel veel doelen. Of nee, dat schrijven we verkeerd; we hebben ze wel, maar ze staan tijdelijk in de ijskast. We hebben op dit moment te weinig mensen en teveel werk. Ons eerste en belangrijkste doel is om nieuwe vrijwilligers te vinden die ons met een bepaalde taak willen helpen. Zodra onze vacatures zijn vervuld krijgen we weer ruimte voor nieuwe doelen. Tot dan blijven we bezig met de basis maar pakken niets nieuws aan. Wat ook heel spannend wordt is dat Eliene, de oprichtster van Stomaatje, na vijf jaar hard werken een stapje terug wil doen. Ze werkt 60 tot 70 uur aan Stomaatje, geheel vrijwillig zonder onkostenvergoeding, en wil graag een betaalde baan gaan zoeken. Ze heeft zichzelf tot haar operatie gegeven (over een half jaar) om mensen te vinden die een groot deel van haar taken over kunnen nemen. Ze zal op de achtergrond bezig blijven met waar ze ooit mee begon: de website aanvullen en ontwikkelen. Ze is nu druk met een journalistieke opleiding en hoopt hierin na haar operatie werk te vinden.

Wat we wel als doel hebben voor het komende jaar: donateurs werven. We willen een actie gaan houden en proberen om met ons vijfjarig bestaan 308 donateurs te tellen. Dit getal hebben we gekozen omdat we op 30 augustus 2010 vijf jaar bestaan. Voor de mensen die donateur van ons worden hebben we nog iets extra's: elke 50ste donateur ontvangt een presentje namens Stomaatje als dank. Daarnaast komt natuurlijk je naam op de vriendenlijst te staan en ontvang je deze nieuwsbrief. Wordt dus vooral donateur en help ons naar die 308!!

En helpen jullie ook om Suus en Eliene Personen van het jaar te laten worden? Er is ook een prijs voor de eerste onbekende Nederlander, dus schrik niet van de stemmen van bijvoorbeeld Michael Jackson. Stemmen kan elke dag opnieuw en op beide meiden! We hopen zo Stomaatje ook bij ander publiek bekend te maken.

Deze nieuwsbrief is voor de leden van het stomaforum, en voor de donateurs die hebben aangegeven hem te willen ontvangen. Heb je vragen of opmerkingen, of wil je iets anders kwijt? Mail ons dan!

info@stomaatje.nl

Al onze Hyves ontdekt?

En onze Twitter?